കോട്ടയം: സി എ എച്ച് എന്ന അപൂർവ്വ രോഗത്തിൻ്റെ പിടിയിലായ കുരുന്നു സഹോദരങ്ങളുടെ ചികിത്സ ചെലവിന് പണം കണ്ടെത്തുന്നതിനായി ചികിത്സാ സഹായനിധി രൂപീകരിച്ചതായി മാണി സി കാപ്പൻ എം എൽ എ കോട്ടയം പ്രസ് ക്ലബ്ബിൽ നടത്തിയ പത്രസമ്മേളനത്തിൽ അറിയിച്ചു. പാലാ കൊഴുവനാൽ സ്വദേശികളായ ദമ്പതികളുടെ ഏഴും മൂന്നും വയസുള്ള രണ്ടു മക്കൾ ഈ അപൂർവ്വ രോഗത്തിൻ്റെ പിടിയിലാണ്. ഏഴു വയസുകാരന് ഈ രോഗത്തിനൊപ്പം ഓട്ടിസവും പിടിപെട്ടിട്ടുണ്ട്. തൊണ്ണൂറു ശതമാനം ഓട്ടിസം ഉണ്ട്.
Congenital Adrenal Hyperplasia അഥവാ സി എ എച്ച് രോഗാവസ്ഥയുള്ളവരുടെ ജീവിതം ദുരിതപൂർണ്ണമാണെന്ന് ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. അഡ്രിനൽ ഗ്രന്ഥിയെ ബാധിക്കുന്നതിനാൽ ഹോർമോൺ ഉദ്പാദിപ്പിക്കാത്ത അവസ്ഥയാണ് ഇത്. ഇതിനാൽ ശരീരത്തിലെ സോഡിയം, പൊട്ടാസ്യം അനുപാതത്തിൽ എപ്പോഴും മാറ്റമുണ്ടായിക്കൊണ്ടിരിക്കും. ഉറക്കമില്ലായ്മ, മലബന്ധം, ശരീരത്തിലെ ഉപ്പിൻ്റെ അംശം ഇല്ലാതാകുന്നു തുടങ്ങിയവ രോഗം ബാധിച്ചവരെ പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കുന്നു.
ഹോർമോൺ കുറവ്മൂലം കുട്ടികളുടെ ശരീരത്തിലെ കാൽസ്യം കുറയുകയും അസ്ഥികൾക്കു തേയ്മാനവും വളർച്ച ക്കുറവും ഉണ്ടാക്കുകയും ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥയാണ്. എപ്പോഴും ശ്രദ്ധയുണ്ടായിരിക്കണം. ഇല്ലെങ്കിൽ ജീവൻവരെ അപകടത്തിലാവുമെന്നതാണ് ഈ രോഗത്തിൻ്റെ പരിണിതഫലം. ഇതിനെ ഒരു ജനിതകരോഗമായിട്ടാണ് ശാസ്ത്രലോകം കണക്കാക്കുന്നത്. ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ചികിത്സ ആവശ്യമായ രോഗാവസ്ഥയാണിത്.
കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾ നഴ്സുമാരാണെങ്കിലും കുട്ടികളെ പരിചരിക്കേണ്ടതിനാൽ ജോലിക്കു പോകാൻ ഇവർക്കു കഴിയുന്നില്ല. മാസം തോറും മരുന്നിനും രണ്ടു കുട്ടികളുടെയും ചികിത്സയ്ക്കുമായി പതിനായിരക്കണക്കിന് രൂപയാണ് ചിലവൊഴിക്കുന്നത്. ഇപ്പോൾ താമസിക്കുന്ന വീടും സ്ഥലവും പോലും ഈടു നൽകി വായ്പ എടുത്തിരിക്കുകയാണ്. കുടിശ്ശിക വർദ്ധിച്ചതോടെ ബാങ്ക് നോട്ടീസ് നൽകി കഴിഞ്ഞു. കുടുംബ വിഹിതമായി ലഭിച്ച മറ്റു സ്ഥലം കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി വില്ക്കേണ്ടി വന്നുവെന്ന് മാതാപിതാക്കൾ പറഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. സുഹൃത്തുക്കളുടെയും മറ്റും സഹായത്തോടെയാണ് കുട്ടികളുടെ ചികിത്സ ഇപ്പോൾ മുന്നോട്ടുകൊണ്ടു പോകുന്നത്. കടം പെരുകി വരുന്നതിൽ ഇവർക്കു ആശങ്കയുണ്ട്. ഇവരുടെ മൂത്ത കുട്ടി പഠനവും മുന്നോട്ടു കൊണ്ടുപോകേണ്ടതുണ്ട്.
അപൂർവ്വ രോഗബാധയുള്ള കുട്ടികളുടെ ദുരവസ്ഥ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടതോടെയാണ് ചികിത്സാ സഹായ നിധി രൂപീകരിക്കാൻ തീരുമാനിച്ചത്. അപൂർവ്വ രോഗാവസ്ഥയുള്ള രണ്ടു കുട്ടികൾ ഉള്ള കുടുംബത്തെ സഹായിക്കാൻ സമൂഹത്തിന് കടമയുണ്ടെന്ന് എം എൽ എ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. ഇവരുടെ ദുരവസ്ഥ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ട കേരള ഹൈക്കോടതിയിലും സർക്കാരിന് നിർദ്ദേശം നൽകിയിട്ടുണ്ട്.
ഇതിനായി മാണി സി കാപ്പൻ എം എൽ എ ചെയർമാനും മുത്തോലി ഗ്രാമപഞ്ചായത്ത് പ്രസിഡൻ്റ് രൻജിത്ത് ജി മീനാഭവൻ കൺവീനറും ഡോ തോമസ് സി കാപ്പൻ, പീറ്റർ പന്തലാനി, എം പി കൃഷ്ണൻനായർ, എബി ജെ ജോസ്, കെ ബി അജേഷ്, ടി വി ജോർജ്, കെ സി മുരളീധരൻ, അനീഷ് ജി തുടങ്ങിയവർ അംഗങ്ങളായും ഉള്ള കമ്മിറ്റി രൂപീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്.
കൊഴുവനാൽ ഗ്രാമ പഞ്ചായത്ത് വൈസ് പ്രസിഡൻ്റ് രാജേഷ് ബി, പഞ്ചായത്ത് മെമ്പർ ഗോപി കെ ആർ, കുട്ടിയുടെ പിതാവ് മനു എന്നിവരുടെ പേരിൽ അക്കൗണ്ട് കൊഴുവനാൽ സൗത്ത് ഇന്ത്യൻ ബാങ്ക് ശാഖയിൽ ആരംഭിച്ചു. അപൂർവ്വ രോഗബാധയാൽ കഷ്ടപ്പെടുന്ന കുട്ടികളെ സഹായിക്കാൻ മാണി സി കാപ്പൻ എം എൽ എ അഭ്യർത്ഥിച്ചു. അക്കൗണ്ട് വിവരങ്ങൾ ചുവടെ: രാജേഷ് ബി, അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 0040053000021121, ഐഎഫ്എസ്ഇ കോഡ്: SIBL0000040, സൗത്ത് ഇന്ത്യൻ ബാങ്ക് കൊഴുവനാൽ ബ്രാഞ്ച്.
മഹാത്മാഗാന്ധി നാഷണൽ ഫൗണ്ടേഷൻ ചെയർമാൻ എബി ജെ ജോസ്, കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളായ മനു, സ്മിത എന്നിവരും പത്രസമ്മേളനത്തിൽ പങ്കെടുത്തു.
